발달장애인의 연구 참여 보장을 위한 의사결정지원 방안

유수정

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자료유형: 학술저널

저자정보: 유수정 (동아대학교)

저널정보: 국가생명윤리정책원 생명, 윤리와 정책 생명, 윤리와 정책 제6권 제1호

발행연도: 2022.4

수록면: 69 - 91 (23page)

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2020년 기준 국내 등록장애인 수는 263만3천 명으로 전체 인구 대비 5.1%에 해당한다. 국내 전체 장애인의 비율은 감소하는 추세이지만 사회적 돌봄을 더 많이 필요로 하는 발달장애인(지적, 자폐성 포함)의 비율은 2010년 7%에서 2020년 9.4%로 지속하여 증가하는 추세이다. 다양한 장애 유형 중에서도 특히 발달장애인은 의료, 교육, 고용, 문화, 사회복지, 경제활동 등 생활 전반에 걸쳐 어려움을 겪고 있다. 발달장애인이 겪는 어려움이나 요구를 파악하고, 그들이 지닌 문제를 해결하기 위해서는 발달장애인을 대상으로 하는 다양한 주제의 사회행동과학연구가 활발히 이루어져야 하며, 이러한 주제의 연구에 발달장애인이 적극적으로 참여해야 한다. 그러나 지금까지 발달장애인이 직면하고 있는 문제나 특수한 요구에 대한 학술적 연구는 매우 부족한 실정이며, 발달장애인의 연구 참여 자체를 막는 장벽 중 하나가 발달장애인의 충분한 정보에 의한 동의를 할 능력에 대한 의구심에 있다고 할 수 있다. 그러나 지금까지 국내에서는 발달장애인의 동의 능력에 대한 평가 및 판단에 있어 핵심이라고 할 수 있는 연구에 대한 이해도를 조사•평가한 연구는 거의 수행된 적이 없었다. 그에 반해 국외에서는 발달장애인이 경험하는 지속적인 불균형을 해소하고, 인권을 증진시키기 위해 발달장애인 당사자의 경험과 요구조사를 통해 근본적인 문제의 원인을 파악하고 개선방안을 모색하기 위한 목적의 연구에 발달장애인 당사자를 적극적으로 참여시켜야 한다는 주장이 꾸준히 제기되어왔다. 따라서 본 논문에서는 발달장애인의 자기결정권 보장을 연구 영역으로까지 확장시켜 발달장애인의 연구 참여 보장을 위한 의사결정지원 방안으로 연구자가 연구계획 시 충분한 정보에 의한 동의 능력 판단을 위한 이해능력 평가와 발달장애인의 이해능력을 고려한 연구참여 설명문 개발이 필요하며, 기관생명윤리위원회에서는 이러한 연구계획 심의 시 활용 가능한 윤리적 고려사항 및 심의평가표 등이 마련되어야 함을 제안하고자 한다.

As of 2020, the number of registered disabled people in Korea is 5.1% of the total population. The total number of disabled people in Korea is declining, but the proportion of the developmentally disabled (including those with intellectual disabilities and autism) has increased. People with developmental disabilities experience difficulties, such as those involving medical care, education, employment, culture, social welfare, and economic activities throughout, their lives. To identify the difficulties or needs of people with developmental disabilities and to solve their problems, social and behavioral research on various topics should be actively conducted. People with developmental disabilities should actively participate in the research on these topics. However, academic research on the problems and special needs faced by people with developmental disabilities so far is extremely scant. In addition, one of the barriers that prevent people with developmental disabilities from participating in the research itself is doubt about their ability to give informed consent. To resolve the continuous imbalance experienced by people with developmental disabilities and to promote human rights, scholars have argued that people with developmental disabilities should actively participate in research to identify the cause of the fundamental problem and identify avenues to improve it. Therefore, in this paper, I will evaluate researchers’ understanding of and ability to determine the ability to consent based on sufficient information when planning research for the developmentally disabled. Developing an explanatory text for research participation is necessary when considering a researcher’s comprehension ability. In addition, the Institutional Review Board has suggested that ethical considerations that can be used when reviewing such a research plan should be prepared.

#발달장애인 #인간대상연구 #기관생명윤리위원회 #의사결정지원 #취약성 #developmental disabilities #human subject research #Institutional Review Boards #supported decision-making #vulnerability

요약
Ⅰ. 서론
Ⅱ. 발달장애인의 연구 참여를 막는 장벽: 동의 능력에 대한 의구심
Ⅲ. 국외 발달장애인의 이해능력 평가 연구 및 윤리 가이드라인
Ⅳ. 발달장애인의 연구 참여 보장을 위한 의사결정지원 방안
Ⅴ. 결론
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