본 연구는 장애형제와 함께 성장한 경험이 있는 여성을 대상으로 그들의 경험을 탐색하고자 수행되었다. 이를 통하여 비장애 여성 형제들의 경험에 대해 심층적 이해를 하고자 하였다.
본 연구의 참여자들은 의도적 표집(purposive sampling)방법으로 선정되었으며, 연구목적과 과정을 이해하고 참여에 자발적으로 동의한 장애형제와 함께 성장한 경험이 있는 성인 여성 6명이었다. 2012년 1월부터 2013년 2월까지에 걸쳐 수집된 자료는 연구참여자의 독특성과 개별 구조를 더욱 구체적으로 나타낼 수 있는 Giorgi의 현상학적 방법을 적용하여 분석되었다.
연구참여자들의 진술은 자유변경법을 통해 의미단위들이 사회복지적 용어로 전환되고 전환된 의미단위들은 총 6개의 구성요소와 13개의 하위구성요소로 도출되었다.
연구참여자들의 경험에서 도출된 6개의 구성요소들을 하위구성요소와 함께 제시하면 첫 번째는 ‘상황에 의해 주어진 삶’이다. 이에 따른 하위구성요소는 ‘엄마처럼, 어른처럼’과 ‘딸, 자매이기 때문에’이다.
두 번째는 구성요소는 ‘관심과 애정을 위해 노력하며 사는 삶’이며 이에 따른 하위구성요소는 ‘부모의 차별을 경험하다’와 ‘나 좀 봐주세요’이다.
세 번째는 ‘가족불화와 타인시선에 힘든 삶’이며 하위요소는 ‘가족의 공격’과 ‘세상에 드러남’이다.
네 번째 구성요소는 ‘어려움에 대처하며 꽃 피운 삶’이며 하위구성요소는 ‘탈출, 회피 그리고 방어’와 ‘어려움의 선물’이다.
다섯 번째 구성요소는 ‘끝나지 않는 과거 속에 사는 삶’이며 이에 따른 하위구성요소는 ‘껴안고 살아가야 하는 흔적’과 ‘옛 가족으로부터 새로운 가족’ 그리고 ‘익숙하거나 혹은 다른 양육이다.
여섯 번째 구성요소는 ‘변화하고자 하는 삶’이다. 하위구성요소는 ‘마침표와 새로운 시작’과 ‘잡고 싶은 손’이다.
Giorgi의 현상학적 방법에 따라 구성요소들 간의 관계로 이루어진 일반적 기술구조를 요약하여 제시하면 다음과 같다.
장애 형제와 함께 성장한 경험이 있는 연구참여자들은 어려서부터 자신의 의지와는 상관없이 주어진 상황에 의해 어른스럽고 혹은 엄마와 같은 역할을 하면서 많은 부담과 어려움을 느끼며 성장하였다. 때로는 딸과 여성형제라는 이유로 과도한 책임이 주어지기도 하였다. 하지만 연구참여자들은 장애형제에게 집중된 부모의 관심과 애정을 자신에게 돌리고자 노력하기도 하고 자신에게 집중된 관심과 지원을 부담스러워하기도 했다. 연구참여자들은 성장하면서 가족불화로 힘들어했다. 장애형제의 존재가 타인에게 알려지게 되면서 장애에 대한 사회의 부정적 시선에 어려움을 겪기도 하였다. 또한 타인의 시선이 두려워 장애형제와 가족에게 부정적으로 반응하는 자신의 태도에 죄책감을 가지기도 하였다. 하지만 이러한 상황에서 연구참여자들은 자신만의 대처방법과 장점을 발달시키며 적응하고자 노력하였다. 연구참여자들은 성인이 되면서 자신의 사회적 관계와 가족 그리고 양육에 여전히 존재하는 대처방법들과 사회적 시선을 확인하게 되었다. 하지만 연구참여자들은 자신 삶의 새로운 시작과 변화를 위해 노력하고자 하였다.
본 연구결과가 주는 사회 복지적 함의는 다음과 같다.
첫째, 본 연구는 비장애 여성 형제의 관점에서 그들의 경험을 이해하고자 했다는 점에서 비장애 자매들의 삶에 대한 의미를 새로이 쟁점화 하는 함의를 갖는다. 둘째, 아동기, 학령기, 청소년기, 그리고 성인기까지 장애인의 자매의 성장에 따른 경험의 변화과정을 심층적으로 이해했다는 데 의의가 있다. 따라서 성장과정과 경험을 고려한 사회복지적인 실천적 접근이 요구된다. 셋째, 장애인의 남성과 여성 형제의 성차를 고려하지 않고 일반화시키는 한계를 벗어나 장애인의 여성 형제의 삶을 심층적으로 이해하였다. 더불어 장애인의 여성 형제가 자녀를 양육하는데 있어서 다음 세대에 미칠 수 있는 영향을 논의하여 기존의 연구들과는 차별화된 함의를 갖는다. 마지막으로 장애형제와 함께 성장한 경험이 있는 여성에 대한 접근과 관점의 변화를 시도하였다. 자세히 말하면, 사회복지적 개입과 시기에 대한 실천적 함의와 문제행동과 표면상 긍정적인 성격에 대한 다양한 관점을 논의하였다. 더불어 장애아와 함께 성장한 경험이 있는 여성을 발달하고 성장하는 능동적 존재로 인식할 것을 논의하였다.

This study aims to examine experiences of females who have grown up with siblings with disabilities, and in-depth understanding of the life of non-disabled female siblings.
A purposive sampling strategy was used for this study. Six participants who have grown up with disabled siblings were recruited and they were asked for their informed consent prior to entering this research. Data were collected from Jan 2012 to Feb 2013. These data were analyzed by using a Giorgi''s phenomenological method which can minutely delineate about participants'' uniqueness and individualistic structure.
Participants'' statements were converted into term of social work by using a method of free imaginative variation. Converted meaning units divided into 6 themes and 13 sub-themes.
Those themes which were derived from participants'' experience are as following, First theme was the life, by controlled by circumstances, and sub-themes being in accordance with the first theme are motherlike, adultlike, and as a daughter and a sister. Second, the life in the constant pursuit of the attention and the affection was main theme, and sub-themes were experiencing discrimination from parents and please, look at me, Third main theme was the hardship with the family discord and someone''s eyes, and sub-themes according to the third theme were a family violence assault, and the disclosure, Forth theme was the flourishing life while facing hardships. Sub-themes being accordance with forth theme were escape, evasion and defense, and the gifts from hardship, Fifth, the life lingering in the past was one of the mein theme. sub-themes included in the fifth theme were to live with the scars, the new family from the old family, and the familiar or the unfamiliar nurture. The final main theme was the life as change the period and the new beginning, and sub-theme being accordance with the last theme was the hand, want to hold.
The summarized general descriptive structures which are made up with the relationship between factors according to the Giorgi''s phenomenological method are as follows. Participants have grown up with burdensome and hardship because they had to play a role as the mother and the adult without their will. Sometimes, the heavy responsibilities lied with the participants because they were sisters of disabled siblings. While participants tried to divert the parents'' attention and affection from their disabled siblings to them, they felt a burden with concentrated attentions and supports to them. Participants have endured a tough life due to family troubles. They suffered from social biases when people discovered the existence of their disabled siblings. In addition, participants reacted negatively to their family and siblings since they felt fear about people''s discrimination. After these negative reacting, they felt guilty. However, they tried to adapt to the circumstance developing their strength and coping skills. After they reached adulthood, they realized that the old coping skills and the social biases are still existed. Even though, they wanted to try more for the new beginning and the change of their life.
The implications of this study are as followings. First, this study aims to understand the nature of their experiences from the non-disabled siblings'' point of view. Thus, this study makes an issue of the meaning of the non-disabled sisters'' lives. Second, this study has a significance to in-depth understanding of the experience changing process from their childhood, school age, juvenile, and adulthood. Practical social work approaches will be required based on the growth processes and experiences. Third, many studies have generalized disabled sibling and non-disabled sibling. However, this study overcome the limitation, and provides in-depth understanding of their lives. In addition, this study has unique implication since it handles parenting skills of disabled siblings and its impact on the next generation. Finally, this study tries to change the perspective and approach toward females who have grown up with disabled siblings. Specifically, various perspectives and implications of the social work practice such as an intervention and an appropriate time, problematic behaviors, ostensible positive characteristics are discussed. A new perception of females who have experiences with the disabled siblings is also suggested as improving, growing, and active women.