본 연구는 부모의 삶의 질과 학령기 뇌성마비 아동의 삶의 질, 그리고 일상생활활동 및 기능 수준 사이의 관련성을 알아보기 위해 시행되었다. 학령기 경직성 뇌성마비 24명을 대상으로 하였으며, 아동의 삶의 질과 부모의 삶의 질에 관한 설문지를 통해 각각의 뇌성마비 아동과 부모의 삶의 질 평가도구로써 사용되었다. 또한 뇌성마비 아동의 일상생활활동과 기능수준은 뇌성마비 아동의 대동작 기능 평가와 한국판 수정 바델 지수를 사용해 측정하였다. 뇌성마비 아동의 삶의 질은 상관관계와 다중회귀분석을 실시하여 통계분석 하였다. 연구결과 부모의 삶의 질 평가의 전체 점수와 모든 영역들(신체적, 심리적, 사회적, 생활환경적 영역)의 점수는 아동의 삶의 질 평가 점수와 유의한 양의 상관관계를 보였다. 또한 한국판 수정 바델 지수 점수와 대동작 기능 평가 점수에서도 유의한 상관관계가 나타났으며, 아동의 삶의 질 평가 점수와 한국판 수정 바델 지수 점수에서도 유의한 상관관계를 보였다. 아동의 삶의 질 평가에 대한 모델 2에서 부모의 삶의 질 평가 전체 점수를 추가하였을 때 유의성이 보였으며, 부모의 삶의 질 평가의 각 영역들 점수를 포함시킨 모델 3에서는 생활환경 영역에서 유의성이 있는 것으로 나타났다. 아동의 삶의 질이 전반적인 부모의 삶의 질 영역과 관련된 것으로 나타났으며, 이러한 결과를 토대로 향후의 학령기 뇌성마비 아동의 삶의 질에 대한 정보로써 유용하게 사용될 수 있을 것이다.
In cerebral palsy (CP), parents’ quality of life and rearing attitude are considered possible factors that influence patients’ quality of life, function level, and performance in daily activities. Despite these facts, little attention has been given to demonstrate a relation between these factors. This study aimed to demonstrate the relationship between parents’quality of life, functional level, and performance in daily activities, the quality of life of school-aged children with spastic CP. This study included 24 parents of school-aged children with spastic CP. The KIDSCREEN-52 and World Health Organization quality of life (WHOQOL)-BREF questionnaires (including physical, psychological, social, and environmental domains) were used as research tools to assess the quality-of-life profiles of the children with spastic CP and those of their parents, respectively. In addition, the function levels and performance in daily activities of the children with CP were assessed by using the gross motor function measure (GMFM) and modified Barthel index (MBI). Correlation and multiple regression analyses were performed to clarify the determinants of the quality of life of the children with CP. The KIDSCREEN-52 score correlated with the total score (r=.735, p<.01) and all domains of the WHOQOL-BREF questionnaire (physical: r=.542, p<.01; psychological: r=.690, p<.01; social: r=.568, p<.01; and environmental: r=.783, p<.01). In addition, significant correlation was found between the KIDSCREEN-52 and MBI scores (r=.411, p<.05), and between the MBI and GMFM scores (r=.427, p<.05). After controlling for age, gender, paralytic type, GMFM, and MBI, the WHOQOL-BREF score (R2=.621), particularly in the environmental domain (R2=.699), remained independently related to the quality of life of the children. These findings suggest that the quality of life of school-aged children with spastic CP can be influenced by the quality of life of their parents. This study provides useful information for future studies to investigate the quality of life of children with CP.
제 1 장 서 론 1제 2 장 연구방법 5제 2.1 절 연구대상자 5제 2.2 절 평가도구 및 방법 82.2.1 아동의 삶의 질 평가도구 (KIDSCREEN-52) 82.2.2 부모의 삶의 질 평가도구 (WHOQOL-BREF) 92.2.3 대동작 기능평가 (GMFM) 102.2.4 한국판 수정 바델 지수 (K-MBI) 11제 2.3 절 연구절차 12제 2.4 절 분석방법 14제 3 장 연구결과 15제 3.1 절 뇌성마비 아동과 부모의 삶의 질, 아동의 기능 및 일상생활활동 수행 수준의 상관관계 15제 3.2 절 뇌성마비 아동의 삶의 질에 영향을 미치는 요인 17제 4 장 고 찰 19제 5 장 결 론 23참고문헌 24Abstract 33부 록 35부 록 1. 경직성 뇌성마비 아동과 부모의 일반적 특성 37부 록 2. 아동의 삶의 질 평가 (KIDSCREEN-52) 38부 록 3. 뇌성마비 아동 부모의 삶의 질 평가 (WHOQOL-BREF) 44부 록 4. 뇌성마비 아동의 뇌성마비 아동들을 위한 대동작기능분류체계 (GMFCS) 47부 록 5. 뇌성마비 아동의 대동작 기능 평가 (GMFM-88) 49부 록 6. 한국판 수정 바델 지수 (K-MBI) 54