장애에 대한 개념의 변화는 지적장애인에 대한 기대와 정책에 무수한 영향을 주었다. 따라서 지적장애인이 자신의 특성을 기반으로 자신을 옹호하며 자기결정적인 삶을 영위할 수 있도록 지원이 개발되고 있다. 그러나 많은 지적장애인들은 여전히 사회의 낙인과 배제를 지각하며 부정적인 장애정체성을 형성하고 장애 관련 주제 언급을 회피하고 있는 실정이다. 또한 지적장애인의 자기옹호 관련하여 실행된 연구에서는 자기지식과 권리지식 및 자신이 속한 집단 내에서 필요한 리더십에 대한 지도가 상대적으로 부족하다.
이에 따라 본 연구에서는 지적장애 청년들이 장애를 이해할 수 있도록 자신에 대한 지식 및 권리 지식, 장애에 대해 상대방과 적절하게 의사소통하기 위한 장애개방 기술, 옹호 그룹 유지를 위한 리더십 등을 포함한 자기옹호 프로그램을 제공하고 장애정체성 및 장애개방 기술에 영향을 주는지 그 효과를 살펴보았다.
이를 위해 대학에 재학 중인 20대의 지적장애 청년 24명이 본 연구에 참여하였다. 이 중 12명은 실험집단으로 장애 이해를 위한 자기옹호 프로그램에 참여 하였으며, 나머지 12명은 통제집단으로 문화예술 동아리 활동에 참여하였다. 본 연구에서 실시한 장애 이해를 위한 자기옹호 프로그램은 총 11차시로 이루어져 있으며, 각 차시는 3교시로 진행되었다. 각 차시의 첫 번째 교시는 자신의 장애 및 장애 관련 서비스에 대한 정보와 장애 관련 권리 지식을 공유하는 시간으로 구성하였고, 두 번째 교시는 다양한 사회적 상황에서 자신의 장애를 설명하고 자신의 권리를 주장할 수 있는 기술을 연습할 수 있도록 하였다. 또한 세 번째 교시에는 옹호 그룹 유지를 위한 기술을 습득하며 리더십을 신장할 수 있는 활동을 제공하였다.
장애 이해를 위한 자기옹호 프로그램이 연구 참여자의 장애정체성 변화에 미친 영향을 알아보기 위해 선행연구에서 사용된 장애정체성 척도를 수정하여 사용하였으며, 장애개방 기술에 미친 영향은 자체 제작한 장애개방 기술 검사지를 활용하여 측정했다. 또한 장애정체성과 장애개방 기술의 질적 변화를 살펴보기 위해 면담, 연구일지 등의 자료를 수집한 후 분석하였다.
본 연구의 결과는 다음과 같다. 첫째, 장애 이해를 위한 자기옹호 프로그램은 지적장애 청년의 장애정체성에 긍정적인 영향을 미쳤다. 즉 실험집단 지적장애 청년들의 장애정체성의 변화 정도가 통제집단과 비교해 통계적으로 유의하게 향상되었다. 특히 장애정체성 척도의 전체 점수와 더불어 장애정체성 척도의 4가지 하위영역 중 시민적 권리, 공통근거, 외적 장애물에 관한 인식 영역에서는 실험집단과 통제집단 간의 사전. 사후 변화 정도에 통계적으로 유의한 차이가 나타났다. 그러나 인간으로의 가치 영역에서는 두 집단 간 점수 차이가 유의하게 나타나지 않았다.
둘째, 장애 이해를 위한 자기옹호 프로그램은 지적장애 청년의 장애개방 기술에 긍정적인 영향을 미쳤다. 즉 실험집단과 통제집단의 지적장애 청년들의 장애개방 기술 변화 정도 간에 유의한 차이가 있었으며, 프로그램에 참여한 실험집단이 통제집단보다 사전과 사후 검사 점수 차이가 유의하게 향상되었다.
셋째, 실험에 참여한 지적장애 청년들의 면담, 참여자들의 연구일지, 연구자의 현장노트 등을 분석한 결과 지적장애 청년들의 장애정체성 및 장애개방 기술과 관련하여 4개의 대주제와 11개의 하위주제가 도출되었다. 프로그램 진행과정에서 지적장애 청년들은 옹호 그룹 차원에서 지적장애에 대한 긍정적 수용을 하고 있었으나, 개인 차원에서는 지적장애에 대한 부정적 견해를 유지하고 있었다. 이와 같은 그룹 차원에서의 경험과 개인적 경험은 상호작용하며 참여자들의 장애 관련 주제에 높은 관심을 기반으로 장애와 관련한 자기옹호 행동 발현에 긍정적인 영향을 미치는 것을 살펴볼 수 있었다.
이러한 연구 결과는 지적장애 청년들을 대상으로 실시한 장애 이해를 위한 자기옹호 프로그램이 이들의 장애정체성, 장애개방 기술 향상에 긍정적인 영향을 미치고 있음을 보여준다. 즉, 본 연구는 지적장애 청년들의 장애정체성 및 장애개방 기술 향상을 위한 프로그램 개발 가능성 및 그 효과를 검증하였으며, 지적장애 청년 모임 형성 및 강화를 위한 지원의 중요성을 확인하였다는 측면에서 의의가 있다.

Changes of the concept on disability have largely affected policies and expectations on people with intellectual disabilities. Support programs have been developed accordingly in order for people with intellectual disabilities to advocate themselves based on their attributes and have self-determined lives. However, the reality is that many people with intellectual disabilities still experience stigmatization and exclusion from society, have formed a negative identity toward themselves, and avoid bringing up disability-related topics. Moreover, in order for them to have self-determining lives, it requires them to have the ability to advocate for themselves based on their attributes. Despite those needs, in the field of self-advocacy of people with intellectual disabilities, there is relatively a lack of studies on guiding knowledge of self and rights, and leadership that is necessary in the community they belong to.
In this study, in order for young adults with intellectual disabilities to have better awareness on disability, we have provided a self-advocacy program that include knowledge of self, knowledge of rights related to disability, disability-disclosure skills for adequately communicating with others and leadership skills for maintaining support groups. After the program ended, we examined the efficacy of the program looking at whether the program affected their disability identity and disability-disclosure skills. Twenty four young adults with disabilities, those in their 20s, that are attending a college participated in this study. Among these, twelve people were the treatment group who participated in the self-advocacy program for disability awareness, and the other twelve were the control group who participated in culture and art club activities. The self-advocacy program for disability awareness conducted in this study was composed of 11 sessions, and each session was conducted over three class period. The first class of each session was on sharing their knowledge of their own disabilities, information on services, and rights related to their disabilities. The second class allowed them to practice skills of explaining their disabilities and advocating their rights in different social settings. In the third class, we provided activities to help them maintain support groups and increase leadership skills.
In order to see the effects of the self-advocacy program for disability awareness on changes in participants’ disability identity, we modified questionnaires on disability identity that were previously used in other studies. In order to examine how the program affected the participants’ disability-disclosure skills, we used the disability-disclosure skill test that we developed. Moreover, to examine qualitative changes in disability identity and disability-disclosure skills, we analyzed the data collected through interviews, daily logs, etc.
The result of this is as follows. First, self-advocacy program for disability awareness had a positive effect on disability identity of the young adults with intellectual disabilities. That is, the degree of improvement in disability identity of the treated group was statistically significant compared to the control group. Especially, along with the total scores of the disability-identity questionnaire, among the 4 sub-areas of the questionnaire, in the areas of citizenship rights, common ground, awareness on external barriers, there were statistically significant differences in pre-post-treatment changes between the treatment group and the control group. However, in the area of value as a human being, the difference in scores of the two groups was not statistically significant.
Secondly, self-advocacy program for disability awareness positively affected disability-disclosure skills of the young adults with intellectual disabilities. In detail, there was a statistically significant difference in changes in disability-disclosure skills between the young adults in the treatment group and those in the control group. Also, the test scores of those who participated in the program were more statistically significantly increased in the treatment group.
Thirdly, as a result of analyzing interviews with young adults with intellectual disabilities, participants’ activity logs, researchers’ field notes, 4 topics and 11 sub-topics were drawn regarding disability identity and disability disclosure skills. In the process of program, at an advocating group level, they positively accepted intellectual disability, yet at an individual level, they maintained negative perspectives on intellectual disability. We were able to see that this kind of experience as a group and personal experience interacted with each other, and together with participants’ high interest on the topic regarding disability had positive effect on self-advocating behaviors regarding disability.
This study results show that the self-advocacy program for disability awareness towards young adults with intellectual disabilities had a positive effect on improving their disability identity and disability-disclosure skills. This study is meaningful in that it has verified the possibility and effect of developing programs based on disability-related knowledge for improving disability identity and disability-disclosure skills. Also, it has confirmed the importance of support for initiating and strengthening gatherings of young adults with intellectual disabilities.