서울북부 어린이집 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용 및 요구 : 장애전담과 장애통합어린이집 중심으로
유정현 명지대학교 교육대학원 유아교육학과 지도교수 정가윤
본 연구는 서울북부 장애전담과 장애통합어린이집에 재원 중인 장애 영유아 부모들을대상으로 전반적인 지역사회자원 이용현황과 요구를 조사하고자 한다. 특히 본 연구에서는 서울특별시 북부 최북단에 위치한 도봉구와 서울특별시에서 양천구(25개소) 다음으로 장애전담과 장애통합어린이집이 23개소로 가장 많이 분포되어있는 노원구를 선정하여 연구를 진행하였다. 또한 설문조사로만 알 수 없는 실제적인 지역사회자원 이용 및 요구를 알아보기 위해 장애전담과 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모 각각 2인을 대상으로 심층 면담을 실시하여 아이의 장애를 경험하면서 이용한 전반적인 지역사회자원현황과 요구를 보다 직접 고찰하고자 내러티브연구를 진행하였다. 이에 따른 연구문제는 다음과 같다.
〔연구문제 1〕서울북부 장애전담어린이집 이용 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용현황과 요구는 어떠한가? 1) 서울북부 장애전담어린이집 이용 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용현황은 어떠한가? 2) 서울북부 장애전담어린이집 이용 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용요구는 어떠한가?
〔연구문제 2〕서울북부 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용현황과 요구는 어떠한가? 1) 서울북부 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용현황은 어떠한가? 2) 서울북부 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모의 지역사회자원 이용요구는 어떠한가?
〔연구문제 3〕 서울북부 장애전담과 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모의 실제적인 가정사례를 통한 지역사회자원 이용현황과 요구는 어떠한가?
본 연구를 위한 설문조사 연구는 서울특별시 도봉구와 노원구 지역 장애전담과 장애통합어린이집 장애 영유아 부모 대상으로 설문조사를 실시하였다. 설문지 총 109부를 배부하여 62부가 회수되어 연구분석에 사용되었다. 본 연구에 사용한 설문지는 장애 영유아 부모를 대상으로 한 이용현황 및 요구도 선행연구를 토대로 연구목적에 맞게 설문지를 본 연구자가 개발하였다. 수집된 자료는 빈도와 백분율로 분석하였고 구체적인 서술형 답변은 발췌하여 추가적으로 서술하였다. 내러티브연구는 설문지에 참여한 장애전담과 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모 각각 2인을 선정하여 심층면담을 통해 깊이 있게 연구하였다. 면담은 부모님들의 목소리를 최대한 반영하고자 반 구조화된 면담으로 진행하였고, 내러티브 연구방법으로 면담 전사내용을 시간적인 순서와 사건의 흐름에 따라 범주화 하여 분석하였다. 본 연구에서 도출된 주요 연구결과는 다음과 같다. 먼저 설문조사 연구결과를 살펴보면 첫째, 장애전담과 장애통합어린이집 이용 장애 영유아 부모들이 처음 지역사회자원을 이용할 때는 인터넷과 지인의 소개가 가장 높게 나타났으나 어린이집을 다니면서 어린이집소개 비율이 높아졌다. 둘째, 지역사회자원 이용기관의 유형은 사설기관과 공공기관을 병행하여 함께 이용하는 경우가 가장 높게 나왔고, 지역사회자원이용 기관 수는 장애전담어린이집 이용 부모가 3~5개기관 이상이 72.2%, 장애통합어린이집 이용 부모가 1~2개기관 이상이 52.3%로 이용하고 있는 것으로 나타나 장애전담어린이집 이용 부모들이 장애통합어린이집 이용 부모들보다 어린이집 외에 더 많은 기관을 이용하는 것으로 보였다. 셋째, 지역사회자원을 이용하기 편리했던 이유와 어려웠던 이유는 동일하게 장애전담어린이집 이용부모들은 이용거리가 가장 높게 나타났고 장애통합어린이집 이용 부모들은 대기시간이 가장 높게 나와 장애전담어린이집 이용 장애 영유들이 장애통합어린이집 이용 장애 영유아들보다 중증의 장애를 가지고 있어 이용거리와 주차공간을 우선시 하는 것으로 보였다. 넷째, 장애전담어린이집 이용 부모들과 장애통합어린이집 이용 부모들은 가족지원자원 이용현황과 요구에서 부모교육 및 상담서비스 외에도 비 장애형제지원 및 가족체험프로그램이 높게 나타났다. 이는 장애 영유아 뿐만 아니라 장애 영유아를 둘러싼 가족들에게 지원이 필요하다는 것으로 보인다. 다섯째, 장애전담어린이집 이용 부모들과 장애통합어린이집 이용 부모들은 어린이집 연계 치료자원을 이용하고 있으며 앞으로도 어린이집연계 치료지원이 강화되기를 원하고 있다. 내러티브 연구결과를 통해서는 첫째, 장애전담어린이집 이용 부모들은 선천성 질환에 따른 장애진단으로 장애수용의 어려움보다는 생사에 대한 고민이 우선적으로 다가왔고 장애통합어린이집 이용 부모들은 장애를 인정하고 수용하는데 어려움을 겪는 것으로 보였다. 둘째, 장애전담어린이집 이용 부모들은 장애 명이 일반화된 것이 아니라 병명코드를 부여받지 못해 경제적인 어려움을 겪는 것으로 보였고, 장애통합어린이집 이용 부모들은 처음 진단 이후 정보에 대한 지원의 어려움을 겪고 있어 장애진단이후 정보연계가 필요한 것으로 나타났다. 이는 장애전담어린이집 이용 부모들에게도 동일하게 나타난 결과이다. 셋째, 장애전담어린이집 이용 부모들은 장애 영유아의 미래는 추상적인 두려움으로 나타나 당장 당면하는 현재의 문제에만 집중하는 것으로 보이는 반면 장애통합어린이집 이용 부모들은 앞으로 사회의 일원으로 스스로 자립할 수 있는 능력을 현재부터 준비할 수 있도록 조력해주는 것을 중요하게 생각하는 것으로 나타났다. 따라서, 본 연구결과를 통해 장애 영유아를 위한 지역사회자원체계가 구축되어있지만 아직은 부모들이 정보부족으로 지원혜택을 적절하게 이용하지 못하고 있는 것으로 나타나 장애 영유아 부모들을 위한 정보지원체계 구축이 시급히 마련되어야 하고 현재 뿐만 아니라 성인이 되기까지의 구체적인 정보체계와 그들을 둘러싼 비장애 형제 및 가족들을 위한 지원이 지속적으로 필요하다는 것을 알 수 있었다.
주요어: 장애 영유아, 지역사회자원, 장애전담어린이집, 장애통합어린이집
Use and Need of Parents of Special Needs Children in Day-care Center for Community Resources in Northern Seoul Area : Comparing Special Needs Day-care Center with Integrated Day-care Center
Yu Jung-Hyun Major of Early Childhood Education Graduate School of Education, Myoungji University Directed by Professor Chung Ka-youn
This study aims to investigate the present overall usage of and the needs about community resources in the parents of special needs children who attend special needs day-care center and integrated day-care center in Northern Seoul Area. Especially, Dobong District, which is located in the far north of Seoul, and Nowon District which has twenty-three ? the second largest number in Seoul Special Metropoltian City, following Yanagcheon District’twenty-five ? special needs day-care centers and integrated day-care centers in total were selected as subjects of research in this study. In addition, to examine the actual usage of and needs about community resources, which can’t be learned through surveys, profound interviews with the parents of special needs children were conducted. Two people each from the special needs day-care center and the integrated day-care center were interviewed about the overall reality of community resources that they used while they were experiencing their children’s special needs, and about their needs. A narrative study was conducted in order to consider these topics more directly. [ Study topic 1 ] Usage and needs of community resources in the parent of special needs children who attend special needs day-care center in northern Seoul area. 1) The present usage of community resources in the parent of special needs children who attend special needs day-care center in northern Seoul area. 2) The present usage of community resources in the parent of special needs children who attend special needs day-care center in northern Seoul area. [ Study topic 2 ] Usage and needs of community resources in the parent of special needs children who attend integrated day-care center in northern Seoul area. 1) The present usage of community resources in the parent of special needs children who attend integrated day-care center in northern Seoul area. 2) The present usage of community resources in the parent of special needs children who attend integrated day-care center in northern Seoul area. [ Study topic 3 ] Usage and needs of community resources in the parent of special needs children who attend special needs day-care center or integrated day-care center in northern Seoul area in the context of their own individual case?
The survey for this study was conducted among parents of special needs children who attend special needs day-care center or integrated day-care center in Dobong Distract and Nowon District, Seoul Special Metropolitan City. Sixty-two questionnaires, among a hundred and nine that had been distributed, were returned and used for the analysis. The questionnaire was designed by the researcher, based on the preceding studies on the usage and needs of community resources in parents of special needs children. The gathered data were analyzed with frequency and percentage, and the specific explanatory answers were additionally quoted and explained. A narrative study was conducted by selecting two people each among the parents of special needs children who attend the special needs day-care center or the integrated day-care center, and profoundly interviewing them. Semi-structured interviews were done in order to include their voice as much as possible, and the transcribed interview texts were categorized according to time frame and progress of events.
The main results drawn from this study are as follows. According to the result of questionnaire analysis, first, when the parents of special needs children who attend special needs day-care center or integrated day-care center use community resources for the first time, they turned out to have heard about the resources from acquaintances or on the internet. However, as their children start attending day-care centers, the percentage to get introduced through day-care centers increased. Secondly, regarding the types of community resources, the case where they use both private institution and public institution in combination were the highest in percentage. Regarding the number of community resources institutions that they use, 72.2 percent of the parents of the children who attended special needs day-care were using three to five institutions, and 52.3 percent of the parents of the children who attended integrated day-care center were using one to two institutions. It seems that the parents of the students who attend special needs day-care center use more institutions than the parents of the students who attend integrated day-care center do. Thirdly, regarding the reasons that using community resources were convenient of challenging, distance ranked the highest among parents whose children go to the special needs day-care and waiting time ranked the highest among parents whose children go to the integrated day-care. It seems that the children who use special needs day-care center have severe disabilities than the children who use integrated day-care center, so they prioritize distance and parking space. Fourthly, in the family supporting resources usage and needs, the parents of the children who use special needs day-care center and integrated day-care center wanted non-disabled siblings support and family experience programs in a high percentage, as well as parent education and counseling services. It seems that not only the special needs children but also the family of the children are in need of support. Fifthly, the parents of the children who use special needs day-care center and integrated day-care center are using healthcare resources connected with the day-care centers and are hoping the healthcare resources will be improved. According to the narrative study, first, it seems that the parents of the children who use special needs day-care centers worry more about life and death than the difficulty of accepting the disability whereas the parents of the children who use integrated day-care centers have difficulties in admitting and accepting the disability. Secondly, it seems that the parents of the children who use special needs day-care are having economic difficulties due to not obtaining the classification code of the disease, whereas the parents of the children who use integrated day-care are having difficulties in finding information after the initial diagnosis, hence there is a need for sharing information after the diagnosis. This was same in the case of the children who use special needs day-care. Thirdly, the parents of the children who use special needs day-care center expressed abstract fear about their children’s future. It seemed that they were more focused on the problems that they were facing at the moment. On the other hand, the parents of the children who use integrated day-care center seemed to focus more on preparing their children to be self-reliant as a member of society. This study suggests that, even though the community resources system has been established, the parents are still not adequately benefiting from it. Therefore, the information support system should be urgently established and the concrete information system continued until they become adults. In addition, constant support for the family of the special needs children and their non-disabled siblings are needed.
Keywords : special needs children, community resources, special needs day-care center, integrated day-care center
표목차 ⅲ그림목차 ⅳ국문초록 ⅴⅠ서론 11. 연구의 필요성 및 목적 12. 연구문제 53. 용어정의 6Ⅱ. 이론적 배경 71. 장애 영유아를 위한 어린이집 71) 장애전담어린이집 102) 장애통합어린이집 132. 장애 영유아를 위한 그 외의 지역사회자원 171) 장애 영유아 사회지원체계 182) 장애 영유아 가족지원체계 213. 서울 북부(도봉구, 노원구) 지역사회자원기관현황 284. 선행연구 고찰 32Ⅲ. 연구방법 341. 설문조사연구 341) 연구 대상 342) 연구 도구 383) 연구 절차 404) 자료 분석 402. 내러티브연구 411) 내러티브연구방법 412) 연구 참여자 413) 자료 수집 434) 자료 분석 47Ⅳ. 연구결과 481. 서울북부 (장애전담과 장애통합) 어린이집 이용 부모의 지역사회자원 이용 482. 서울북부 (장애전담과 장애통합) 어린이집 이용 부모의 지원사회자원에 대한 요구 563. 서울북부 (장애전담과 장애통합) 어린이집 이용 부모의 지역사회자원 이용 내러티브 591) 서울북부 장애전담어린이집 이용 부모의 이야기 592) 서울북부 장애통합어린이집 이용 부모의 이야기 69Ⅴ. 논의 및 결론 84참고문헌 90부록 93Abstract 102