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논문 기본 정보
- 자료유형
- 학위논문
- 저자정보
- 지도교수
- 이병인
- 발행연도
- 2019
- 저작권
- 단국대학교 논문은 저작권에 의해 보호받습니다.
이용수21
이 논문의 연구 히스토리 (2)
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본 연구는 중도·중복장애 영유아 어머니 6명을 대상으로 자녀의 양육과정에서 경험하고 있는 양육 부담에 대해 살펴보고, 이를 바탕으로 실질적으로 필요한 가족 지원이 무엇인지 알아보고자 하였다. 연구 참여자들은 뇌병변장애 1급을 포함한 중복장애로 진단을 받았거나 희귀난치성 질환으로 보행을 포함한 일상생활 전반에서 타인의 강도 높은 도움이 필요한 만 0세~만 6세 미만의 취학 전 영유아를 양육하고 있는 어머니 중에서 목적표집(purposive sampling)되었다. 최종적으로 연구 참여에 동의한 6명이 연구에 참여하였다. 연구 참여자들과 사전 질문지를 통해 사전면담을 하고, 면담용 반 구조화 질문지를 제작하여 심층 면담을 진행하였다. 개별 면담자료는 참여자들의 동의를 얻어 녹음하였고, 전사 자료는 연속적 비교법의 질적 분석방법에 따라 부호화하고 범주화하였다. 그 결과 5개의 주제와 16개의 상위범주, 52개의 하위범주가 도출되었다.
본 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다.
첫째, 연구 참여자들은 자녀의 출생 초기부터 발달 이상을 감지하고 적극적으로 의료기관을 찾았다. 진단명과 자녀의 증상이 맞지 않거나 의사의 오진으로 혼란을 겪기도 하였다. 이른 시기의 진단과 충격, 자녀 양육에 대한 암담함과 급격한 생활의 변화를 경험하다가 차츰 자녀의 장애를 수용하고 현실에 적응해 나갔다. 이러한 과정은 이들에게 한 번도 가보지 않은 낯선 길이었다.
둘째, 연구 참여자들은 자녀의 양육과정에서 심리·정서적 부담과 신체적 부담, 가족관계에서의 부담, 사회적 부담, 교육적 부담, 경제적 부담과 자녀의 미래에 대한 부담감을 느끼고 있었는데 이것은 연구 참여자들의 몸과 마음에 천근만근의 무게감으로 다가왔다.
셋째, 중도·중복장애 영유아 어머니들은 절망적인 예후로 가족들조차도 조심스러워하는 자녀를 홀로 감당하고 있었다. 자녀가 합병증으로 인한 건강 악화로 갑자기 죽게 될까 봐 매일매일 두려운 일상을 견디고 있었다. 수술 병력과 정기적 약물복용으로 의료적 처치를 받고 있는 경험은 발달장애아 어머니들과도 공감대를 갖지 못하는 부분이었다. 또한, 자녀의 희귀난치성 질환에 대한 정보 부족과 중도·중복장애 학생들이 참여할 수 있는 자립프로그램의 제한성, 보행이 불가능하고 건강상의 문제를 가진 자녀로 인해 일상적인 외출조차 쉽지 않은 장애 안의 또 다른 장애를 경험하며 고독한 발걸음을 이어가고 있었다.
넷째, 연구 참여자들은 중도·중복장애 자녀를 키우면서 겪고 있는 양육 부담을 장애인 지원제도를 통해 덜고자 하였다. 그러나 이용하기 힘든 장애아동 돌봄서비스와 정보제공의 부재, 현실을 반영하지 못한 제도와 저소득층이라는 자격 기준으로 지원받기 힘든 현실에 좌절하며 막다른 골목에 서 있었다.
다섯째, 연구 참여자들은 중도·중복장애 영유아 가정에 필요한 지원으로 가정 돌봄서비스와 자녀의 성장주기에 따른 지원제도의 정보제공, 장애인 지원제도에 적용하고 있는 소득 기준의 하향 조정, 중도·중복장애 학생을 배려한 학교시스템 구축, 선천성 뇌 이상에 대한 보험적용과 중증의 희귀난치성 질환자에 대한 신약 우선 제공을 요구하며 함께 가는 길을 제안하였다.
본 연구 결과는 중도·중복장애 영유아 어머니들의 목소리를 통해 이들이 경험하고 있는 양육 부담과 지원의 방향을 제시함으로써 중도·중복장애 영유아 가족들이 필요로 하는 실질적인 가족 지원방안 마련을 위한 기초자료를 제공하였다는 데 의의가 있다.
본 연구의 결과를 요약하면 다음과 같다.
첫째, 연구 참여자들은 자녀의 출생 초기부터 발달 이상을 감지하고 적극적으로 의료기관을 찾았다. 진단명과 자녀의 증상이 맞지 않거나 의사의 오진으로 혼란을 겪기도 하였다. 이른 시기의 진단과 충격, 자녀 양육에 대한 암담함과 급격한 생활의 변화를 경험하다가 차츰 자녀의 장애를 수용하고 현실에 적응해 나갔다. 이러한 과정은 이들에게 한 번도 가보지 않은 낯선 길이었다.
둘째, 연구 참여자들은 자녀의 양육과정에서 심리·정서적 부담과 신체적 부담, 가족관계에서의 부담, 사회적 부담, 교육적 부담, 경제적 부담과 자녀의 미래에 대한 부담감을 느끼고 있었는데 이것은 연구 참여자들의 몸과 마음에 천근만근의 무게감으로 다가왔다.
셋째, 중도·중복장애 영유아 어머니들은 절망적인 예후로 가족들조차도 조심스러워하는 자녀를 홀로 감당하고 있었다. 자녀가 합병증으로 인한 건강 악화로 갑자기 죽게 될까 봐 매일매일 두려운 일상을 견디고 있었다. 수술 병력과 정기적 약물복용으로 의료적 처치를 받고 있는 경험은 발달장애아 어머니들과도 공감대를 갖지 못하는 부분이었다. 또한, 자녀의 희귀난치성 질환에 대한 정보 부족과 중도·중복장애 학생들이 참여할 수 있는 자립프로그램의 제한성, 보행이 불가능하고 건강상의 문제를 가진 자녀로 인해 일상적인 외출조차 쉽지 않은 장애 안의 또 다른 장애를 경험하며 고독한 발걸음을 이어가고 있었다.
넷째, 연구 참여자들은 중도·중복장애 자녀를 키우면서 겪고 있는 양육 부담을 장애인 지원제도를 통해 덜고자 하였다. 그러나 이용하기 힘든 장애아동 돌봄서비스와 정보제공의 부재, 현실을 반영하지 못한 제도와 저소득층이라는 자격 기준으로 지원받기 힘든 현실에 좌절하며 막다른 골목에 서 있었다.
다섯째, 연구 참여자들은 중도·중복장애 영유아 가정에 필요한 지원으로 가정 돌봄서비스와 자녀의 성장주기에 따른 지원제도의 정보제공, 장애인 지원제도에 적용하고 있는 소득 기준의 하향 조정, 중도·중복장애 학생을 배려한 학교시스템 구축, 선천성 뇌 이상에 대한 보험적용과 중증의 희귀난치성 질환자에 대한 신약 우선 제공을 요구하며 함께 가는 길을 제안하였다.
본 연구 결과는 중도·중복장애 영유아 어머니들의 목소리를 통해 이들이 경험하고 있는 양육 부담과 지원의 방향을 제시함으로써 중도·중복장애 영유아 가족들이 필요로 하는 실질적인 가족 지원방안 마련을 위한 기초자료를 제공하였다는 데 의의가 있다.
목차
Ⅰ. 서 론 11. 연구의 필요성 및 목적 12. 연구 문제 33. 용어의 정의 4Ⅱ. 이론적 배경 61. 중도·중복장애의 이해 61) 지체 장애와 중도·중복장애 62) 뇌병변장애 영유아의 중복장애 72. 희귀난치성 질환과 중도·중복장애 91) 희귀난치성 질환의 정의 92) 희귀난치성 질환 자녀의 가족에 대한 이해 103. 장애아동 부모의 양육 부담 101) 양육 부담의 개념 102) 양육 부담의 내용 114. 가족 지원 141) 가족 지원의 개념 142) 장애아동 가족 지원 관련 법률 153) 장애아동 가족 지원 내용 및 정책 현황 175. 관련 선행연구고찰 19Ⅲ. 연구 방법 211. 연구 참여자 211) 연구 참여자 선정 212) 연구 참여자 특성 242. 자료 수집 271) 면담용 반 구조화된 질문지 개발 272) 면담 일정 및 진행 283) 자료 수집 과정 293. 자료 분석 294. 연구의 신뢰도와 타당도 확보 및 윤리적 고려 30Ⅳ. 연구 결과 321. 처음 가는 낯선 길 342. 천근만근 몸과 마음 373. 고독한 발걸음 444. 막다른 골목 485. 함께 가는 길 51Ⅴ. 논의 및 제언 54참고문헌 60부 록 66
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