자폐스펙트럼장애(Autism Spectrum Disorder:ASD) 유병률은 점차 높게 보고되는 추세로 의료, 복지, 교육 등 사회 서비스에 대한 요구가 늘어나고 있다. 그에 비해 한국의 관련 제도와 정책은 매우 미비하여 당사자의 요구에 대한 기초 통계조차 없는 실정이다. 이에 정책적인 관심과 실증적인 자료 분석이 필요하다. 이 연구는 Pescosolido와 Boyer(1999)의 The Network-Episode Model을 아동용으로 적용한 Costello 등(1998)의 모델을 연구틀로 삼아 한국에서 자폐스펙트럼장애를 경험하는 아동의 질병 이력과 그에 영향을 미치는 요인을 확인하고, 특히 사회관계망과 치료 체계의 맥락 안에 놓인 당사자 관점을 이해하고자 하였다.
첫 번째 연구에서는 ‘The Roles of Environmental Risks and GEX in increasing ASD Prevalence’ 프로젝트에서 자폐스펙트럼장애로 진단받은 사례 404명을 대상으로, 질병 이력의 현황과 유형, 그리고 관련 요인을 분석하였다. 연구 문제에 따라 회귀 분석, 군집 분석, 변량 분석을 실시하였다.
대상자의 88.1%가 자녀의 발달에 대해 걱정한 적이 있었으며, 증상 인지 시기의 평균은 35.9개월이었다. 비언어적 의사소통과 운동 발달 문제가 생애 초기에, 관계 유지 능력과 기관 적응 어려움이 만 3세 이후에, 언어 발달 지연과 집착/관심이 만 1~3세 시기에 보고되는 경향이 있었다. 서비스 이용에 진입한 적이 있는 대상자는 71.8%였고, 두 번째 서비스 이용 경험이 있는 대상자는 전체 중 57.2%, 진입 유경험자 중 80.0%였다. 사설센터로 진입하는 비율이 33.5%로 가장 높았고, 28.3%가 대학병원이나 종합병원, 21.0%가 정신과 의원이나 클리닉을 처음으로 방문하였다.
증상 인지 여부에 영향을 미치는 변수는 지능 지수와 제한된 관심 및 상동 행동이었다. 지능 지수가 높을수록, 제한된 관심 점수가 높을수록 증상을 인지할 가능성이 적었다. 증상 인지를 하지 않았는데도 서비스 이용을 하는 경우는 가족력이 있거나 주변에서 권유한 사람이 있는 경우였고, 가족력이 있을 땐 이용을 지속할 확률이 높았다. 증상을 인지한 후에는 첫째이거나 외동일수록, 지능 지수가 낮을수록, 이용을 권유한 사람이 있을수록 이용을 시작하고 지속할 가능성이 컸다.
주 이용 집단 안에는 세부 이력에 따라 세 가지 경로가 나타났다. 첫 번째는 가장 이른 시기에 종합병원으로 내원하는 집단으로, 언어 발달 지연을 첫 증상으로 인지한 경향이 있었으며, 지능 지수와 상호작용 능력이 다른 두 집단에 비해 유의하게 낮고, 장애 등록 비율이 가장 높았다. 두 번째 집단은 가장 늦은 시기에 사설센터로 진입하였고, 사회정서적 상호성과 관계 유지 능력 등 상호작용에서 어려움을 인지하였다. 장애 등록한 경우가 전혀 없었고, 약물치료 경험도 가장 적었다. 마지막 집단은 개인 의원으로 진입하였는데, 두 번째 집단과 지능 지수가 유사했으나 과잉행동과 공격성을 인지한 경우가 상대적으로 많았고 적응 행동 수준이 더 낮았다. 이 집단에서 약물치료 경험이 가장 많았다. 이는 ‘방해되지 않기 위해서’ 약물치료를 한다는 면접 참여자의 보고와 유사한 경향으로, 지능 수준 외에도 지원 제도를 필요로 하는 다른 요인이 있음을 보여준다.
두 번째 연구에서는 증상 인지, 서비스 이용 진입, 이용 지속의 주요 시점을 기준으로 한 각 시기에 연구 1에서 얻지 못한 비공식적 대처에 관해 확인하고, 영향을 주고받은 사회관계망과 치료 체계의 믿음과 태도, 구조와 기능에 대해 탐색하였다. 이를 위해 연구 1에 참여한 아동과 나이대가 같고, 병원, 의원, 발달 관련 연구소 및 치료 센터 등에서 자폐스펙트럼장애 진단을 받았거나 관련 소견을 받은 적이 있는 자녀를 둔 양육자 19명에게 타임라인을 활용한 반구조화된 심층 면접을 실시하였다.
자녀의 증상을 인지한 후 참여자는 혼자 정보를 검색하였고, 서비스 경로나 질에 대한 안내가 부족하여 큰 병원이나 유명한 선생님을 중심으로 찾아다니는 경향이 있었다. 초기 지원에 대한 체계가 부족하여 양육자 개인의 역량을 발휘해야 하는 상황에서 오는 현상이었다. 공식적 서비스를 이용하지 않은 참여자는 일상생활을 지원하는 전략을 취하고 있었고, 자녀가 성장할수록 자녀에게 사회적 지지 체계를 만들어주려는 노력을 지속하였다. 이러한 대처의 바탕에는 부모로서 후회하지 않도록 할 수 있는 건 다 해준다는 태도가 깔려 있었다.
질병 이력 초기에는 아동 대부분이 기다리면, 환경을 바꾸어주면 ‘정상 발달’한다는 믿음과 태도의 영향을 크게 받았다. 정상 발달과 비정상 발달을 이분하고, 비정상 발달로 여겨지는 장애 중 자폐는 특히 나아질 수 없다고 믿어 두려워하였다. 이러한 믿음은 초기 부인과 기다림의 바탕이 되었고, 이후 사회가 가족을 차별하고 배제하는 배경이 되었다. 선택의 당사자가 된 엄마는 양육자의 걱정을 예민하다고 치부하며 부인하는 마음에 힘을 싣는 조부모와 이용을 권유하며 의심에 무게를 더하는 교사 사이에서 혼란스러워하였다. 정보를 제공하거나 절차를 안내하는 체계가 거의 없는 현실이 맞물려 엄마에게 과한 부담이 지워지기 시작하는 시기이기도 했다.
이용 진입에서 지속 사이의 시간은 전문가의 시간이었다. 부인하고 싶은 양육자나 가족의 마음이 기다리면 괜찮아질 것 같다고 판단을 유보하는 전문가의 견해와 상호작용하기도 하였지만, 일단 전문가가 치료나 중재를 권하면 부인하는 마음이 들어도 수용하는 경향이 있었다.
궁극적으로 아동이 한 개인으로 독립하며 사회에서 수용되었으면 하는 바람이 이용 지속 이후 현재까지 계속되는 대처 행동의 바탕이 되었다. 사회적 수용을 바탕으로 정책과 제도의 지원 안에서 성취하는 독립을 그리는 참여자도 있었고, 개인의 기능을 향상하여 주류에 편입하는 형태의 독립을 바라는 참여자도 있었다. 이용 지속 이후에는 부모 모임의 영향이 컸고, 아빠와 교사의 기능도 지속하였다. 정서적, 실제적 지지 기능을 수행하는 강력한 지지 체계로 부모 모임이 등장하고, 학교에 재학하는 시기와 겹쳐 교사의 역할이 두드러졌다. 질병 이력 초반과 마찬가지로 교사는 이용을 촉진하는 편이었는데 특히 약물치료와 관련이 높았다. 약물치료, 장애 등록, 교육 기관 선택 등 다양한 영역에서 통합적인 서비스 이용이 이루어졌고, 아동과 가족을 위한 지지 체계를 구축하기 위해 애쓰고 있었다.
이 연구는 혼합연구방법을 활용하여 자폐스펙트럼장애가 있는 아동을 자녀로 둔 양육자가 어떻게 증상을 인지하고 대처하는지의 연속적인 경로와 영향 요인을 살펴보고 사회관계망과 치료 체계라는 맥락 안에서 이를 탐색함으로써 질병 행동에 대해 포괄적으로 이해하고자 했다는 데 의의가 있다.

The prevalence of autism spectrum disorder(ASD) is increasingly reported to be high, and the demand for social services such as medical care, welfare, and education are increasing. On the other hand, Korea''s related systems and policies are very insufficient, and there are no basic statistics on the needs of the parties. This requires policy attention and empirical data analysis. To identify the illness career and related factors of children with autism spectrum disorders and to understand their perspectives, especially in the context of social networks and treatment systems in Korea, this study is based on the Network-Episode model for children.
In the first study, 404 cases diagnosed with autism spectrum disorder in the “The Roles of Environmental Risks and GEX in increasing ASD Prevalence” project were analyzed. Regression, cluster analysis, and variance analysis were performed according to the research question.
88.1% of the subjects were worried about their children''s development, and the average age to detect symptoms was 35.9 months. Nonverbal communication and motor development problems tended to be reported early in life, relationship maintenance ability and institution adaptation after 3 years old, and language development delay and preoccupation/interest at 1-3 years. 71.8% of subjects had entered the service use, and 80.0% of them and 57.2% of the total subjects had used second service. The rate of entering private centers was the highest with 33.5%, 28.3% visiting university hospitals or general hospitals, and 21.0% visiting psychiatrists or clinics for the first time.
The variables affecting symptom recognition were IQ, restricted interest and stereotyped behavior. The higher the IQ and the higher the restricted interest score, the less likely to recognize symptoms. In the case of entering the service use even though the symptoms were not recognized, there was a family history or recommendation by others, and the probability of continuing use(compliance) was high when there was a family history. After recognizing the symptoms, in the case of the first or only child, recommended by someone, and the lower the IQ, the more likely they were to enter and continue service use.
Three paths appeared within the main user group according to detailed career. The first was the group who visited the general hospital in the earliest period, which tended to recognize language development delay as the first symptom, with significantly lower intelligence indices and the highest rate of disability registration compared to the other two groups. The second group entered the private center at the latest, and recognized difficulties in interaction such as socio-emotional reciprocity and ability to maintain relationships. There were no cases of registration of disabilities, and the experience of medication was the lowest. The third group entered a private clinic, and although the intelligence index was similar to that of the second group, there were relatively many cases of recognizing hyperactivity and aggression, and the level of adaptive behavior was lower. This group had the most experience in medication. This trend is similar to the report of interview participants that they are taking medication “in order not to interfere,” showing that there are other factors that require support systems in addition to the intelligence level.
In the second study, informal coping, and social networks and treatment system affected illness career at the dimension of beliefs, attitudes, structures and function were explored by period according to symptom recognition, entering service use, and continuing service use. To this end, 19 caregivers with children who were of the same age as study 1 and have been diagnosed with autism spectrum disorder were conducted semi-structured in-depth interview using a timeline.
After recognizing the children''s symptoms, participants searched for information by themselves, and due to lack of guidance on the service route or quality they tended to visit tertiary hospitals or famous professionals. It was a phenomenon that came from a situation in which the system for initial support was insufficient so the individual caregivers had to demonstrate their capabilities Participants who did not use the official service were taking a strategy to support children’s daily life, and as their children grew older, they continued to make efforts to create a social support system. The attitude behind this coping was that as parents, they would do everything they could to make sure they didn''t regret.
In the early days of the illness career, they were influenced by the belief and attitude that most children would “develop normally” when caregivers wait and change environment. They believed that normality and abnormality are divided, and were afraid that autism could not be improved particularly among the disorders considered abnormal. This belief became the basis for waiting with denial in the early days, and later became the background for community to discriminate and exclude families. The mother, who had become a party to choice, was confused between grandparents who put pressure on her denial and the teacher who added weight to her doubts. It was also a time when the overburden began to be put on mother due to the reality that there was little system to provide information or guide procedures.
The time between entry into use and continuation was that of the professionals. Desire to deny interacted with the opinions of professionals who reserved the judgment, but once the professional recommended treatment or intervention, they tended to accept it even if they were dismissed.
Ultimately, the wish for children to become independent as an individual and to be accepted in community became the basis for coping behaviors. Some participants depicted independence achieved within the support of policies and institutions based on social acceptance, while others wanted independence in the form of incorporation into the mainstream by improving individual functions. After continued use, the parents'' society had a great influence, and the functions of fathers and teachers continued. As a strong support system that performs emotional and practical support functions, parents'' gatherings emerged, and the role of the teacher stands out over the period of attendance at school. As in the early stages of the illness career, teachers tended to promote service use, especially related to medication. Integrative services were used in various areas, such as medication, disability registration, and educational institution selection, and they were struggling to establish a support system for children and families.
This study is significant in that it tried to understand comprehensively illness behaviors of children with autism spectrum disorders using mixed method by examining the successive paths and influencing factors of how caregivers of them recognize and respond to symptoms and by exploring them in the context of social networks and treatment systems.