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저자정보
조주희 (분당서울대학교병원) 박문석 (분당서울대학교병원)
저널정보
한국지체중복건강장애교육학회 지체.중복.건강장애연구 지체.중복.건강장애연구 제63권 제3호
발행연도
2020.1
수록면
131 - 166 (36page)

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연구목적: 이 연구는 병(病)을 가지고 살아가는 사람이 경험하는 장애와 그 의미를 탐구하고자 한 내러티브 연구이다. 생애 과정을 통해 가정, 의료, 학교, 사회에서 나타나는 장애 경험과 몸에 대한 탐구를 통해 궁극적으로 사회적 맥락에서 장애의 의미를 찾고자 하였다. 연구방법: 이 연구는 장애 경험과 그 의미를 가장 잘 드러낼 수 있는 방법으로 생활담 연구를 선택하였고 연구참여자가 직접 작성한 장애 경험에 관한 글을 분석하였다. 연구결과: 장애 경험은 가족으로부터의 분리, 모든 것으로부터의 보호,‘정상’으로의 압박, 자신으로부터의 소외, 완벽한 몸으로부터의 구별, 사회적 삶에서의 주변화, 여성주의적(feministic) 모습에 대한 압박으로 주제화되었다. 그리고 병(病)을 가진 몸에 대한 연구참여자의 체험은 ‘고통 받는 몸’과 ‘몸을 통제할 수 있다는 환상’으로 주제화되었다. 이 과정 속에서 연구참여자가 경험한 장애의 의미는 ‘다르고 부족하고 의존적인 것’ 그리고 ‘통제할 수 있고 고쳐야만 하는 것’으로 이해하였다. 결론: 이 연구는 장애 경험을 연구참여자의 사례를 통해 드러냄으로써 병(病)을 가진 당사자가 경험하는 장애의 의미를 사회적 맥락에서 이해하는 데 도움이 될 것이다.

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